30대 초반의 남자 분이 내원하셨다. 한참을 머뭇거리시다 성병도 전신으로 번지는지를 물으신다. 언제부터인가 입안에 구멍이 뻥뻥 뚫리더니, 요즘은 성기에도 구멍이 뚫린다고 하신다. 처음에는, 피곤해서 생기는 혓바늘정도로 생각했는데, 자주 생기고, 한꺼번에 5-6개 씩 생겨서 2-3 주까지 없어지지 않는다고 하신다. 너무 아프고 화끈거려 입 안에 불이 붙어 있는 것 같다고 하신다. 말을 하기도, 음식을 먹기도 힘이 드신단다. 언젠가 너무 아파 집 근처 클리닉에 갔는데 미국의사가 보더니 헤르페스라고 해서 약을 처방받아 먹었는데, 약을 먹는 동안도 아픈건 여전했다고 하신다.
그일로 여자 친구와 싸움끝에 헤어지셨다고 하신다. 혹시 관절은 아프지 않으신지 여쭤봤더니 한동안은 무릎이 아파 걷기가 힘들었는데 지금은 괜찮다고 하신다. 손목도 자주 아픈데 컴퓨터 때문이라고 생각했다고. 피부에 발진은 없었는지 묻자 언젠가 자고 일어났는데 다리에 빨간 반점들이 많이 생겨 개미에 물린 줄 알았다고 하신다. 시력은 괜찮으신지 묻자 가끔씩 눈알이 빨개지고 까만 물체가 흐르는 것처럼 보이기도 했으나 지금은 괜찮다고 하신다. 또 언젠가 눈에서 아주 강한 불빛이 번쩍거리는 것이 보여 안과에 갔는데, 눈에는 특별한 이상이 보이지 않는다고 들었다고 하신다. 또 다른 증상은 없냐고 묻자, 과민성 대장 증후군이 있고, 언젠가 심한 두통으로 고생하신 적이 있었는데, 마치 머리에 폭탄이 터지는 듯 했다고 하신다. 너무 겁이나 급한대로 Advil을 먹고 자버렸는데 아침에 일어나니 두통은 사라졌다고 하신다. 이제 막 30대가 되었는데, 느낌은 80세 노인이 되어버린 것 같다고 하신다. 매일 매일이 너무 고통스러워 하루가 10년처럼 느껴지고, 왜 이렇게 힘들게 살아야하는지 모르겠다고 하신다.
문진과 검진에서 이 환자분은 베체트 증후군을 앓고 있는 것 같아 헤르페스를 포함한 몇 가지 피 검사를 한 결과, 모두 정상으로 나오셔서 베체트 증후군 진단을 받은 뒤, 현재는 호전되어 식사도 잘 하시고, 사람들과도 다시 잘 어울리다. 무엇보다, 입 안의 궤양이 없어져 가장 좋으시단다.
자, 그럼 이 환자분을 이렇게까지 고통스럽게하는 이름도 생소한 ‘베체트’병에 대해 알아보자. 1937년 터키 의사인 후루시 베체트씨가 자기가 본 두 환자에 대해 체계적으로 정리해 의학 세미나에서 발표한 이후로부터, 이 의사의 이름을 따 ‘베체트’ 병이라 불리게 되었다. 이 병은 반복적으로 입 안에 통증이 심한 궤양이 생기다가 어느 날 성기에까지 궤양이 발생하면서, 자주 원인 모를 빨간 피부 반점이나 뒤늦은 여드름, 목뒤 종기 등이 잘 생기며 반 이상의 환자들에게 눈에 포도막이나 망막에 염증이 생겨 빨리 치료하지 않으면, 시력을 잃게 된다. 또한 관절이 붓고 아프는등 아주 고통스러운 만성 전신성 자가 면역 질환이다. 이 병은 주로 극동 아시아, 중동 아시아 지역에서 집중적으로 발생하여, ‘실크 로드’ 질환이라고 부르기도 한다. 남녀 노소 누구에게나 다 생길 수가 있으나 면역 기능이 가장 활발한 20대 남자들이 가장 심하게 이 병을 앓고 면역이 약해지는 60대 이 후에는 호전되는 경우가 많다. 이 병은 유럽인에게는 아주 드물어 미국 의사들의 경우 평생 베체트 병을 앓는 환자를 한번도 본 적이 없는 경우가 많다. 이 병은 전신 질환이라 드물기는 하나 뇌, 폐, 위장, 대장, 심장, 신장, 대동맥에도 침법하여 목숨을 잃을 수도 있다. 예전에는 불치병, 난치병, 희귀병으로 분류되어 치료가 어려웠으나, 요즘은 자가 면역 질환 치료약이 눈부시게 발전하여 많은 분들이 정상적인 삶을 살아갈 수 있게 되었다.
만일, 내 자신, 아니면 내 주위 사람들이, 악화와 호전을 반복하면서, 입 안이 헐고, 피곤해 하며, 이 관절, 저 관절들이 아프다가 저절로 좋아지고, 또 다시 아프기를 반복하거나 원인 모를 피부 질환이 잘 생겼다 없어졋다 하고, 성기나 항문 주변에도 통증이 심한 궤양이 생긴다면, 꼭 가까운 병원을 방문하여 베체트씨 병, 또는 다른 자가 면역 질환이 아닌지를 의심해보고, 검사를 해 보시길 바란다. 이 병은 전염성이 전혀 없어서 남에게 옮기는 병도 아니다. 나를 보호해야 할 나의 면역이 나를 공격하는 자가 면역질환이며, 성병도 아니기에, 부끄럽거나 어려워 하지 말고 주위 사람들에게 도움을 청해, 혼자 외롭고 힘들게 이 병을 앓다가 자살로 삶을 마감하는 분이 단 한 분도 없길 바라는 마음으로 이 글을 독자들과 함께 나눈다.
윤진이 원장
• 연세 CLINIC 병원 원장
• 윤진이 / Jinny Yoon. M.D
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